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Mauro Mogliani racconta i ‘sogni di Park’ per combattere il parkinson
“Mi chiamo Park. Ho trovato ospitalità in un signore, un ragazzotto cinquantenne, e senza chiedere il permesso, contro la sua volontà, ho invaso il suo corpo. Lui si lamenta che non sto fermo un attimo, che lo faccio tremare in continuazione. Cosa pretende da un bambino? Sì, io sono un bambino e come tutti i bambini non sto fermo un attimo. Sono affari suoi se non mi sopporta, io da lì non mi sposto. Ha creato il mio gemello, quello buono, per contrastare il male, per contrastare me… va dicendo a tutti che aveva l’esigenza di farlo, che aveva bisogno del suo pupazzetto da portare sempre con sé, come fanno i bambini per scacciare i fantasmi, i cattivi, i mostri. Non lo so nemmeno io se i sogni appartengono a me o a lui. I sogni sono sogni, e sono di tutti”.
Partiamo da questo breve racconto di Park per incontrare Mauro Mogliani, artigiano-scrittore tolentinate, 53 anni, marito e padre, che ha scoperto il parkinson tre anni e mezzo fa a causa dei primi sintomi quali perdita di equilibrio e tremore ad una gamba, grazie ad una diagnosi del dott. Carlo Pozzilli, eppoi seguito da un’equipe dell’Irccs ‘San Raffaele’ per una sperimentazione clinica; così per superare l’isolamento ha creato ‘Park’:
“E’ nato dall’esigenza di contrastare la malattia. Per farlo, ho creato una sorta di pupazzetto che porto sempre con me, per difendermi dal male, dal parkinson. Questa malattia può provocare un’improvvisa esplosione di creatività e porta anche a fare sogni bizzarri, sia belli che brutti. A maggio ho preso un foglio nero e con un Uniposca bianco ho iniziato a disegnare. Mai fatto prima. Ma la necessità di tirare fuori ‘Park’ era troppo grande. Soprattutto dopo tre anni in cui ero chiuso in me stesso”.
Insomma il parkinson porta all’isolamento, racconta Mauro: “Se non si è più padroni del proprio corpo ci si sente a disagio, l’approccio è problematico e gli altri non sanno come avvicinarsi. Il morbo non colpisce solo gli anziani, ma anche i giovani; e non riguarda solo il tremore al braccio, ma anche confusione mentale, problemi al linguaggio, a camminare, a scrivere al pc, stanchezza, difficoltà di concentrazione. Io attualmente ho la parte sinistra lesionata, gamba e braccio. Ma ad esempio, se fosse stata la destra, avrei fatto fatica anche a mangiare. Provavo vergogna quando incontravo le persone”.
Come sono nati i sogni di Park?
“Innanzitutto ho iniziato a fare sogni strani, quindi ho chiesto ad una neurologa di Roma se essi derivavano dall’uso delle medicine oppure dalla malattia. Era la malattia, che permette di fare sogni bizzarri ed incubi. Quindi ho avuto l’esigenza di trasmettere questi sogni all’esterno, senza sapere il motivo. Più avanti mi sono reso conto del motivo: ho preso un foglio di carta nero con un pennarello bianco; da qui è nato questo pupazzo attraverso il quale ho narrato i miei sogni con un racconto più breve possibile, in quanto con la tempistica odierna se il sogno raccontato sui social è troppo lungo nessuno lo legge.
Pertanto i sogni devono durare massimo 25” sui social: quindi ho dovuto ‘accorciare’ i sogni per poter trasmettere il contenuto con una frase più breve possibile, in quanto attraverso questi sogni si può trasmettere un messaggio sia sulla malattia che sulla mia persona. Ho scoperto la loro nascita più tardi, quando ho avuto l’esigenza di comunicare con il mondo con il linguaggio di Park, perché il parkinson non è solo il tremore, ma dà solitudine, depressione ed altri problemi. Il malato di parkinson tende ad isolarsi, in quanto è la malattia che è così. Io scrivevo e scrivo libri, perché, essendo una persona riservata, ho l’esigenza di esprimere il mio stato d’animo attraverso la scrittura”.
Come è la convivenza con Park?
“Brutta! Subito è stata drammatica, in quanto non sei più padrone di te stesso e quindi blocca. Park è come un bambino, che è entrato nel corpo e non sta fermo un attimo. Lui ha fatto un percorso inverso: è entrato nella persona invece di uscire dalla persona e tu hai fatto la scoperta che lui comandava il tuo corpo. E’ una sensazione brutta, perché quando non sei padrone dei tuoi movimenti la convivenza è difficile; però ci devi convivere, sapendo che più trascorre il tempo e più lui si impadronisce del tuo corpo: certi giorni pensi di essere il padrone di te, mentre altri giorni scopri che lui prende il sopravvento e non riesco a controllare i suoi movimenti. Per questo ho creato questo ‘pupazzetto’, che è quello che noi, da bambini, portavamo nel letto per esorcizzare la paura. Forse ho creato questo personaggio per combattere il suo gemello, che è il parkinson, con la speranza di avere qualcuno vicino, in quanto la malattia conduce all’isolamento”.
Allora, come sei riuscito a tradurre i sogni in fumetto?
“Il parkinson è sempre il parkinson. Poi c’è il soggetto del sogno con sua moglie e sua figlia, disegnati in modo bambinesco, perché sono disegnati da Park, che è un bambino. Devo dire che i sogni raccontati sono veri; l’unica cosa mia riguarda la parte finale quando Park si sveglia e compie sempre una determinata azione”.
Sei anche scrittore (Nessuno sa chi sono, La confessione, L’enigma sepolto, Ombre dal passato, Cerco te): quale altri sogni hai?
“Il mio sogno è quello che Park possa diventare un fumetto in forma di diario, ‘Il diario di Park’, dove lui racconta i sogni, lasciando una libera interpretazione al lettore, con una parte del ricavato per la ricerca, in quanto ancora oggi le uniche medicine sono quelle scoperte molti anni fa. Il sogno è quello di sconfiggere il parkinson, ma mi fa piacere anche la pubblicazione di questo diario, che sarà pubblicato grazie all’editore Bertoni in primavera. Intanto ringrazio Francesca Paradisi, che mi aiuta nella parte grafica, mentre Nicola Serrani cura la parte social”.
Allora a quale punto è la ricerca scientifica per la cura della malattia?
“Mi sono sottoposto ad una sperimentazione, accettando tre anni fa di entrare in un protocollo al ‘San Raffaele’ di Roma: 450 nel mondo, di cui 25 italiani, metà con il placebo e metà con la medicina. La sperimentazione consisteva in una flebo ogni quattro settimane. Poi mi hanno detto che era placebo. Ci sono molte sperimentazioni, ma finora non si è trovata alcuna alternativa alle ‘classiche’ medicine, che ci sono da tanti anni. La ricerca scientifica ha scoperto ‘stimoli’ che fermano il tremolio, ma bisogna vedere se ‘funzionano’, in quanto ancora è tutto sperimentale. Eppoi per quanto tempo? Il problema è che il parkinson prima ti poteva ‘colpire’ intorno a 70 anni, ora anche a 30 anni. Puoi rallentare la malattia, però non puoi tornare indietro”.
(Foto: Mauro Mogliani)
Natale del Signore: Alleluia! Oggi è nato il Salvatore!
Oggi è la solennità del Natale, giorno di vera speranza perchè il Bambino che contempliamo adagiato nella mangiatoia è il bambino Gesù, disceso dal cielo per la nostra salvezza. E’ questo il messaggio degli Angeli ai pastori; è il messaggio all’umanità; è autentica la nostra fede se accogliamo con fede il messaggio di Natale. Mentre Maria e Giuseppe erano a Betlemme si compirono per lei i giorni del parto e diede alla luce il figlio primogenito, lo avvolse in fasce, lo depose in una mangiatoria.
Questo Bambino, nato in una grotta, è il Salvatore: Cristo Signore e gli Angeli cantarono: ‘Gloria a Dio nell’altro dei cieli e pace agli uomini, che Egli ama’. Nell’umile e disadorna grotta di Betlemme lo hanno potuto incontrare solo poche persone, ma Egli è nato per tutti giudei e pagani, ricchi e poveri, vicini e lontani, credenti e non credenti. Ciò che è necessario, ciò che conta è dire il nostro ‘sì’, come Maria, perchè la luce divina rischiari il cuore. In quella notte ad accogliere il Verbo incarnato furono solo Maria e Giuseppe, che lo avevano atteso con amore, e i pastori, gente umile, che trascorrevano la notte vegliando accanto al gregge.
Una piccola comunità che accorse alla grotta per adorare il bambino, ma che rappresenta la Chiesa, gli uomini amati dal Signore. Il Natale è proprio la festa della luce, la festa dell’amore; Gesù è la luce viva che si propaga ovunque perchè Egli è venuto per salvare tutti. La liturgia oggi ci parla di una luce diversa, speciale, mirata a richiamare gli uomini di buona volontà. Una luce orientata verso il ‘noi’, quel ‘noi’ che è l’umanità per la quale il Verbo si è incarnato, il Figlio di Dio si è fatto uomo. Il ‘noi’ è la Chiesa, la grande famiglia dei credenti: in essa ‘chi crede e sarà battezzato, sarà salvo’.
Questo ‘noi’ è la Chiesa, la famiglia dei credenti in Cristo, che hanno atteso con speranza la nascita del salvatore ed oggi celebrano nel mistero l’attualità di questo evento salvifico, questa Chiesa chiamata ad essere lievito di riconciliazione e di pace nel mondo intero. Il ‘noi’ della Chiesa oggi sprona a superare la mentalità egoistica, a promuovere il bene comune e rispettare soprattutto i deboli. Il ‘noi’ della Chiesa oggi invita tutti i popoli ad abbandonare ogni logica di violenza e di vendetta e a vivere l’amore distintivo vero del cristiano.
L’umanità, che aveva atteso con speranza la nascita del salvatore, finalmente ha visto la luce vera: ecco il mistero del Natale. La luce del primo Natale fu come un fuoco acceso nella notte: da questo fuoco inizia la storia millenaria della Chiesa che nel suo cammino attraverso i secoli è chiamata ad essere fonte di luce per l’umanità. I pastori andarono, trovarono il Bambino, fecero i loro doni e tornarono pieni di gioia, di serenità, di amore; lo stesso faranno i Magi, che arrivano dall’Oriente, guidati da una luce, una stella cometa, la luce che porta a Cristo Gesù.
‘Gloria a Dio, pace agli uomini amati dal Signore’ è stato il grido che echeggiò la prima volta nella grotta di Betlemme; questo grido parla proprio di un avvicinamento singolare, straordinario, unico al mondo di Dio verso l’uomo. Questa notte santa, contrassegnata dalla luce che promana dalla grotta, segna l’inizio dell’era nuova, della santificazione dell’uomo per mezzo di Cristo Gesù, ed invita la Chiesa, l’uomo di oggi, a guardare ancora una volta verso la Terra santa, dove Gesù è nato, perchè i suoi abitanti, ebrei e musulmani, abbandonino finalmente la logica della violenza e della vendetta e si impegnino in una logica di amore, solidarietà e condivisione.
Il Natale, è il ‘noi’ della Chiesa, che vive oggi guardando questo mare Mediterraneo, divenuto non più mare che unisce ed affratella, ma cimitero per tanta gente affamata che cerca libertà, pace, lavoro e vita serena; il vero credente oggi sente il dovere religioso e umano di elevare a Dio la supplica perchè la pace di Cristo Gesù affratelli tutti i popoli. E’ veramente Natale, se è un Natale di pace e di amore a tutti i livelli. Ecco il mio voto augurale e quello della Chiesa tutta: Buon Natale di pace e di amore.
Papa Francesco ai padri sinodali: preghiera e digiuno per la pace
Al termine della celebrazione eucaristica in piazza san Pietro per l’apertura dell’assemblea generale ordinaria del Sinodo dei vescovi papa Francesco ha invitato a pregare per la pace recandosi, domenica prossima, a santa Maria Maggiore con l’invito ad annunciare il Vangelo e chiedendo di vivere una giornata di preghiera e di digiuno:
“Ce n’è bisogno, soprattutto in quest’ora drammatica della nostra storia, mentre i venti della guerra e i fuochi della violenza continuano a sconvolgere interi popoli e Nazioni. Per invocare dall’intercessione di Maria Santissima il dono della pace, domenica prossima mi recherò nella Basilica di Santa Maria Maggiore dove reciterò il santo Rosario e rivolgerò alla Vergine un’accorata supplica; se possibile, chiedo anche a voi, membri del Sinodo, di unirvi a me in quell’occasione. Ed il giorno dopo, 7 ottobre, chiedo a tutti di vivere una giornata di preghiera e di digiuno per la pace nel mondo. Camminiamo insieme. Mettiamoci in ascolto del Signore. E lasciamoci condurre dalla brezza dello Spirito”.
Nella memoria liturgica degli Angeli Custodi papa Francesco ha invitato a meditare su tre parole, il rifugio, il bambino e la voce: “Nel cammino verso la Terra promessa, Dio raccomanda al popolo di ascoltare la ‘voce dell’angelo’ che Lui ha mandato. E’ un’immagine che ci tocca da vicino, perché anche il Sinodo è un cammino, in cui il Signore mette nelle nostre mani la storia, i sogni e le speranze di un grande Popolo: di sorelle e fratelli sparsi in ogni parte del mondo, animati dalla nostra stessa fede, mossi dallo stesso desiderio di santità, affinché con loro e per loro cerchiamo di comprendere quale via percorrere per giungere là dove Lui ci vuole portare”.
Ed ha chiesto apertura di mentalità nell’ascolto di tutti gli interventi, ricordando che il Sinodo non è un’assemblea parlamentare: “. Si tratta, con l’aiuto dello Spirito Santo, di ascoltare e comprendere le voci, cioè le idee, le attese, le proposte, per discernere insieme la voce di Dio che parla alla Chiesa. Come abbiamo più volte ricordato, la nostra non è un’assemblea parlamentare, ma un luogo di ascolto nella comunione, in cui, come dice San Gregorio Magno, ciò che qualcuno ha in sé parzialmente, è posseduto in modo completo in un altro e benché alcuni abbiano doni particolari, tutto appartiene ai fratelli nella ‘carità’ dello Spirito”.
L’appello del papa è stato un invito ad un dialogo franco: “Nel concreto, badiamo a non trasformare i nostri contributi in puntigli da difendere o agende da imporre, ma offriamoli come doni da condividere, pronti anche a sacrificare ciò che è particolare, se ciò può servire a far nascere insieme qualcosa di nuovo secondo il progetto di Dio. Altrimenti finiremo per chiuderci in dialoghi tra sordi, dove ciascuno cerca di ‘tirare acqua al proprio mulino’ senza ascoltare gli altri, e soprattutto senza ascoltare la voce del Signore”.
La seconda immagine è stata quella del ‘rifugio’, rappresentato dal simbolo delle ‘ali che custodiscono’, come è recitato dal Salmo 91: “Questo è un simbolo di ciò che Dio fa per noi, ma è anche un modello da seguire, in particolare in questo momento assembleare. Tra noi, cari fratelli e sorelle, ci sono molte persone forti, preparate, capaci di sollevarsi in alto con i movimenti vigorosi di riflessioni e intuizioni geniali. Tutto ciò è una ricchezza, che ci stimola, ci spinge, ci costringe a volte a pensare in modo più aperto e ad andare avanti con decisione, come pure ci aiuta a rimanere saldi nella fede anche di fronte a sfide e difficoltà. Il cuore aperto, il cuore in dialogo”.
Lo Spirito Santo ha un cuore aperto con un invito ad esprimersi liberamente: “Non è dello Spirito del Signore un cuore chiuso nelle proprie convinzioni, questo non è del Signore. E’ un dono l’aprirsi, un dono che va unito, a tempo opportuno, alla capacità di rilassare i muscoli e di chinarsi, per offrirsi gli uni agli altri come abbraccio accogliente e luogo di riparo… Ciascuno, qui, si sentirà libero di esprimersi tanto più spontaneamente e liberamente, quanto più percepirà attorno a sé la presenza di amici che gli vogliono bene e che rispettano, apprezzano e desiderano ascoltare ciò che ha da dire”.
Mentre l’ultima immagine è stata quella del bambino: “E’ Gesù stesso, nel Vangelo, a ‘metterlo nel mezzo’, a mostrarlo ai discepoli, invitandoli a convertirsi e a farsi piccoli come lui. Loro gli avevano chiesto chi fosse il più grande nel regno dei cieli: Lui risponde incoraggiandoli a farsi piccoli come un bambino. Ma non solo: aggiunge anche che accogliendo un bambino nel suo nome si accoglie Lui”.
In questo tempo sinodale è essenziale non dimenticare i ‘bambini’: “Ma proprio per questo non possiamo permetterci di staccare gli occhi dal bambino, che Gesù continua a mettere al centro delle nostre riunioni e dei nostri tavoli di lavoro, per ricordarci che l’unica via per essere “all’altezza” del compito che ci è affidato, è quella di abbassarci, di farci piccoli e di accoglierci a vicenda come tali, con umiltà. Il più alto nella Chiesa è quello che si abbassa di più… Non a caso Gesù dice che gli angeli dei bambini ‘vedono sempre la faccia del Padre… che è nei cieli’, che sono, cioè, come un ‘telescopio’ dell’amore del Padre”.
(Foto: Santa Sede)
Invito alla lettura ad alta voce di ‘Che cosa è un bambino?’, albo illustrato di Beatrice Alemagna
Il Liceo Statale ‘G. Comi’ e la Caritas Diocesana Ugento – S. Maria di Leuca, in collaborazione con l’Istituto Comprensivo ‘Tricase Via Apulia’, comunicano che oggi alle ore 9.00 presso l’Auditorium ‘Donato Valli’ del Liceo Statale ‘G. Comi’ di Tricase si svolgerà la Lettura ad alta voce dell’albo illustrato ‘Che cosa è un bambino?’ di Beatrice Alemagna. Un evento realizzato nell’ambito del Progetto P.C.T.O. ‘Giovani nel Sociale’ che ha visto la Caritas Diocesana Ugento S. Maria di Leuca accogliere 102 alunni del Liceo Statale ‘G. Comi’.
Sei speciale nonostante i tuoi difetti
Nel mondo dove la pubblicità ci insegna ad essere perfetti, dove certe scuole di comportamento ci plasmano tutti uguali secondo alcune regole uguali per tutti, spicca il brano Potevo nascere gattino, illuminante per genitori e figli. Da ascoltare insieme perché certe canzoni per bambini dovrebbero essere fatte ascoltare, soprattutto, agli adulti.
Papa Francesco: Dio si fa bambino per tenerezza
Nella Santa Notte di Natale dalla cattedra di san Pietro papa Francesco ha sottolineato la necessità della luce che brilla nell’oscurità per segnalare la strada, indicando che Dio si è fatto uomo attraverso un bambino:
